Ирина Зубова
Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд
Книга посвящается моим родителям. Всем педагогам, психологам, дефектологам, научным руководителям, вожатым, волонтерам и друзьям Российской общественной организации инвалидов «Детский орден милосердия» (РООИ «ДОМ»). И всем преподавателям кафедры психологии и педагогики СарФТИ НИЯУ МИФИ.
© Зубова И. В., текст, 2024
© Издательство «Союз писателей», оформление, 2024
© ИП Соседко М. В., издание, 2024
Предисловие
Дорогие читатели! Материал для данной книги собирался и копился мною в течение всей моей жизни, сколько себя помню, хотя сама идея написать книгу родилась года два назад. Эта идея пришла мне в голову после прочтения книг дорогого моего друга, научного руководителя Российской общественной организации инвалидов «Детский орден милосердия» (РООИ «ДОМ») Александра Васильевича Суворова – слепоглухого доктора психологических наук, педагога, поэта. Ведущего научного сотрудника Московского государственного психолого-педагогического университета. Почетного международного доктора гуманитарных наук Саскуаханского университета (штат Пенсильвания, США), действительного члена Международной академии информатизации при ООН. Поэтому для меня эта книга также посвящена его памяти, как уже ушедшему из нашей земной жизни человека. Также эту книгу я посвящаю всем руководителям нашей дорогой организации, психологам, педагогам, вожатым, волонтерам, детям. И лично: Никаноровой Галине Владимировне, Ушаковой Татьяне Олеговне, Лебедевой Ирине Анатольевне, Моровой Наталье Сергеевне, Романову Николаю Юрьевичу, Баусову Юрию Николаевичу. Всем тем, кто был рядом, плечом к плечу на программах «Школа взаимной человечности (ШВЧ)» и «Детских лагерях общения и творчества» «Детского ордена милосердия».
Конечно же, я благодарю своих родителей: Владимира Ивановича (уже ушедшего из нашей земной жизни) и Татьяну Борисовну Зубовых, их вклад в мое воспитание, образование и духовно-нравственное возрастание не описать словами. Их просто не хватит, чтобы описать всю ту радость, счастье и любовь, которой они меня так щедро одаривали многие годы. И которой моя мама продолжает делиться со мной и сейчас. Спасибо тебе огромное, дорогая моя мама! Люблю тебя бесконечно!
Также я обращаюсь с огромной благодарностью и любовью за мое психологическое образование, ценные знания, первый опыт научной и практической деятельности к моей дорогой кафедре психологии и педагогики СарФТИ НИЯУ МИФИ города Сарова. И лично: Володько Наталии Валерьевне (доктору психологических наук и заведующей кафедрой. Начальнику Департамента образования г. Сарова). И всем преподавателям кафедры: Хохловой Галине Валерьевне и Калединой Юлии Юрьевне (моим научному руководителю и рецензенту, старшим друзьям и наставникам), Суворовой Ирине Григорьевне, Картановой Татьяне Евгеньевне, Бутениной Ольге Эдуардовне, Зотиковой Наталье Васильевне, Сорокиной Татьяне Викторовне, Паничктной Светлане Владимировне, Виллер Ольге Ивановне и Владимиру Александровичу, Скрипник Анатолию Петровичу.
Сердечно благодарю за помощь, профессиональную подготовку и профессиональное развитие моих кинестетикс-тренеров: Норберта Фельдмана и Лилию Кернер, а также моих близких друзей: Ольгу и Леонида Сениловых и Дарью Генералову (Котову) за ценные идеи, методические материалы и неоценимую помощь в создании данной книги.
Вообще, писать что-либо я начала довольно давно, с 11 лет. Первыми моими рукописями стали личные дневники – тетрадки моих мыслей и эмоциональных переживаний. В них были собраны все мои личные и жизненные истории. И они стали местом моего эмоционального катарсиса и многочисленных инсайтов, первых попыток анализа своего поведения и поступков, а также поведения и поступков окружающих меня людей.
Дальше, когда мне исполнилось 15 лет, я стала редактором нашей школьной газеты «Настроение». Я писала стихи, небольшие эссе, рассказы и сказки, а также создавала модные по тем временам читательские и музыкальные дневники и анкеты для девочек. Стихи моего подросткового возраста сохранились у меня на всю жизнь. Вот они:
Осенний этюд
Это было красиво,
Это было вчера.
Надо мною несмело
закружилась листва…
Что ты, клен мой унылый,
Хочешь мне прошептать?
Этот ветер свирепый
Не дает тебе встать…
Он все гнет и ломает
Книзу ветви твои,
Всю листву обрывает.
А, он не знает любви!
Прикоснись же к нему ты
Мягким желтым листом,
Пусть тот ветер свирепый
Станет вмиг ветерком.
Запахи сирени
В темноте я пробираюсь наугад,
С осторожностью ощупывая стены.
В моем теплом доме все сегодня спят,
В воздухе витают запахи сирени.
Темнота, а на душе светло,
Там свеча любви горит большая,
Льется воск из глаз воспоминаньем дня,
Нежно и устало остывая.
Бабушка посапывает сладко,
И по дому носятся причудливые тени.
Вот любви и счастья аромат,
Запахи ночной сирени.
09.06.2006
Посвящение маме…
Снег, он белый, пушистый, тает.
Ты не поверишь, он мягкий, живой.
Он покрывалом тебя укрывает,
Гладит тебя по затылку рукой.
Мама, я знаю, ты меня слышишь,
Вот я сижу, прижавшись щекой
К самому главному сердцу Вселенной,
К самой любимой, к самой родной…
Минуты летят, как снежинки с неба.
И я в снегопад ухожу с головой.
Мы кружимся в танце любви прекрасной,
Тебя обнимаю я всею душой.
Я знаю, скоро все будет капать.
Но я всегда буду с тобой.
Ты знаешь, сейчас мне хочется плакать.
Тебя я целую каждой слезой.
15.12.2006
Посвящение другу Илье Шамро
Илюша, мальчик мой, бегущий по волнам,
Ты добрый, милый, верю я твоим словам.
Ты тихо за руку берешь. Пойдешь?
Пойдешь со мной? Пойдешь?
Вот мы вдвоем, и мы вдвоем.
Летим по городу бегом.
Взлетаем в лужу, брызги не беда.
Такая жизнь, как жаль, что лишь одна.
Жизнь продолжалась, ты – потух.
Ты рухнул, испугался, говорили вслух.
А я пыталась, я любила, я дралась,
Тебе помочь, и быстро жизнь неслась.
Понять хотела душу, убеждала, говорила – надо встать.
Кто знает… Может стоило орать?
Бить по щекам, толкать и требовать: давай,
Сражайся, я сказала, и вставай!
Прости меня, мой друг…
Там, наверху, я не смогла,
Прости, что лишь сегодня это поняла.
Как ни пыталась, не смогла…
Заставить тебя жить!
Сейчас могу лишь только
Отпустить…
21.11.2006
С поступлением в институт на кафедру психологии и педагогики моего родного СарФТИ НИЯУ МИФИ в городе Сарове связаны лучшие годы моей жизни. Моя учеба и студенческие годы были очень яркими и насыщенными, они расширили мое маленькое литературное творчество разными научными и научно-исследовательскими работами, дневниками психолого-педагогических практик и различными работами по самоанализу и самопознанию. Таким вот образом я начала накапливать материал для данной книги.
Данная книга для меня самой является сборником самых главных и полезных знаний в работе с детьми с детским церебральным параличом (ДЦП) и детьми с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР). Сборником программ и методических разработок по психотерапевтической и реабилитационной работе с данной категорией детей. А также личным откровением о жизни и личности таких детей и взрослых.
Также эта книга является местом соединения моих научных познаний в области психологии, дефектологии, реабилитации, психотерапии и строении личности и основ православной психологии и православной культуры – что является самым важным продуктом моего творчества.
И в заключение, дорогой читатель, я желаю вам приятного и удивительного путешествия со мной по страницам данной книги!
Глава 1
Клинико-психолого-педагогическая характеристика детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и детей с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР)
Инвалидность сама по себе не создает каких-то особых проблем для личности.
Она лишь до предела обостряет многие из общечеловеческих, характерных для каждого из нас…
Больше она не делает ничего.
Александр Суворов
Предельное обострение – это то, что мне близко. Общность трудностей и незавершенность действия. Подняться на ступеньку, перейти дорогу, сказать слово – это наши автоматические действия, которые, казалось бы, не доставляют никаких трудностей.
А если прыжок назад и нам 1–2 года? Вспомним, как сложно подняться на ступеньку, перейти дорогу, сказать слово и много чего еще… Сотни тысяч людей на Земле, будучи взрослыми, испытывают эти трудности. Десятки тысяч детей и взрослых, к сожалению, никогда не смогут завершить эти действия… Универсальность человеческих проблем – вот что присуще нам, как живым существам. Темы любви, дружбы, построения семьи, профессионального выбора, детско-родительских отношений, потерь и поиска смысла жизни затрагивают всех. В условиях инвалидности, по моим ощущениям, многие из этих тем получают предельное обострение.
Когда мы читаем Евангелие, невозможно не заметить одну необычную черту: именно инвалиды – в самом центре внимания. Кто встречается нам чуть ли не на каждой странице? Это книжники и фарисеи (своего рода «религиозный цвет» той поры), это раскаявшиеся мытари и блудницы (презираемые всеми грешники, решившие изменить свою жизнь) и это слепые, сухорукие, прокаженные… – те, кто встречал Иисуса и получал внезапное и полное исцеление.
Все остальные совершенные Им чудеса (насыщение толпы пятью хлебами, усмирение бури, даже воскрешение дочери Иаира, или сына вдовы, или Лазаря) – события редкие, вызванные какой-то особой ситуацией. Но что происходит вокруг Иисуса как бы само собой, от одного Его присутствия, так что даже невозможно перечислить все подобные случаи? «И ходил Иисус по всей Галилее, уча в синагогах их и проповедуя Евангелие Царствия, и исцеляя всякую болезнь и всякую немощь в людях» (Мф.4:23).
Исцелений, судя по Евангелиям, было великое множество, и порой они носили массовый характер. Но однажды среди толпы Христос специально отметил одну прикоснувшуюся к Нему женщину… Она долгие годы страдала кровотечением и, значит, была ритуально нечиста – само ее прикосновение оскверняло других людей. И все-таки она прикоснулась к одежде Учителя. Он мог бы из снисхождения не заметить такого нарушения правил, но Он, напротив, привлек к нему всеобщее внимание. Ав заключение сказал: «вератвоя спасла тебя; иди в мире и будь здорова от болезни твоей» (Мк. 5:34).
Мы видим, что практически все евангельские истории об инвалидах и тяжелобольных людях – это повествования о том, как их исцелил Христос. «Исцеление» – задумаемся над этим словом. Само его звучание подсказывает нам: это восстановление целостности человека, его духовного, душевного и телесного здоровья. Согласно библейскому взгляду на мир, смерть, а значит, и болезнь вошли в мир из-за человеческого греха.
Но если причина страдания – грех, то, вероятно, каждый страдающий человек несет наказание за какой-то конкретный свой проступок? Тому самому расслабленному, который ушел от Иисуса с постелью под мышкой, позднее Он сказал, встретив его в храме: «вот, ты выздоровел; не греши больше, чтобы не случилось с тобою чего хуже» (Ин. 5:14). Правда, эти слова звучат уже после исцеления, и можно подумать, что перед человеком, обретшим долгожданное здоровье, возникло слишком много соблазнов – об их опасности и предупредил его Иисус.
Но мы ведь знаем о множестве случаев, когда страдает человек, не совершивший никаких тяжких грехов. Особенно ярким примером служат дети: ну что они могли натворить, чтобы карать их так жестоко? А если они уже родились инвалидами, то о каких грехах можно говорить – о грехах во время внутриутробного развития плода? Или так они расплачиваются за грехи родителей? Но тогда это несправедливо по отношению к ним!
Евангелие тоже не обходит стороной этот вопрос. Иоанн повествует, как однажды Иисус проходил мимо человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него:
«Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» Иисус отвечал: «не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9:2–3). Он исцелил этого человека, тот прозрел и уверовал в Иисуса, причем обрел такую смелость и доверие своему Спасителю, что без колебаний признал Его Сыном Божьим и прямо отстаивал свою веру перед фарисеями (Ин. 9:24–38). За веру в Иисуса тогда уже отлучали от синагоги (по сути, делали людей такими же изгоями, какими были и прокаженные), так что даже родители этого человека не решились ничего сказать по этому поводу, но сам он был бесстрашен.
Дела Божии – это исцеление или, по меньшей мере, помощь страждущим людям, и вовсе не нужно быть чудотворцем, чтобы творить такие дела в меру своих слабых сил.
И когда человек начинает так поступать, он обязательно убеждается, как много дает ему самому помощь этим людям, которые, казалось, не могут дать никому и ничего – слабые, как пастушок Давид, косноязычные, как пророк Моисей, но полные веры и надежды, как тот слепорожденный.
Таким образом, сам Христос показывает нам о том, что для человека с инвалидностью одним из лучших его служений является помощь таким же, как и он сам, людям – детям и взрослым.
Далее мы с вами рассмотрим модели инвалидности
Медицинская модель инвалидности – где человек с инвалидностью рассматривается как больной, имеющий заболевание и требующий лечения, опеки и заботы. При этом инвалид должен быть покорным, вежливым, благодарным и безоговорочно принимать заботу и помощь даже в тех ситуациях, где это не требуется. В этой модели предполагается, что заболевание требует максимального лечения, а дефект максимального исправления и доведения до уровня «нормальности».
Социальная модель инвалидности – где сама «инвалидность» рассматривается как барьер для вхождения в социальную среду и реализацию своих прав на полноценное образование, общение, трудоустройство, передвижение, общение и отдых. Таким образом, проблема «инвалидности» становится проблемой общественной, социальной. И предполагается, что общество совместно с людьми, имеющими инвалидность, двигаются по пути создания «безбарьерной среды».
В рамках данной модели особую значимость для принятия обществом имеет социальная активность человека с инвалидностью, его борьба за свои права, стремление геройствовать, максимально соответствовать образцам социальной успешности, социальным правилам и рамкам, часто в ущерб своим особенностям, интересам, потребностям.
Гуманистическая модель инвалидности – где «инвалидность» рассматривается как особенность, имеющаяся у того или иного человека наряду с другими особенностями людей: цветом кожи, разрезом глаз и т. д.
Также в рамках данной модели «инвалидность» рассматривается как определенная «жизненная ситуация», в которой происходит развитие личности. Подчеркивается, что человек (ребенок) с самого рождения имеет свой собственный путь развития, во многом качественно иной, в рамках той «жизненной ситуации» (инвалидности), которая у него есть. И его задача – максимально развивать собственные способности в рамках доступного ему предела. С постепенным и возможным расширением этого предела. Вместе с тем ребенок с инвалидностью живет в социальной среде и осваивает социальные рамки и нормы в доступном для него пределе, который постепенно и постоянно расширяется. Таким образом, ребенок или взрослый человек с инвалидностью максимально раскрывает свои способности и красоту своего существа в том мире.
В рамках данной книги при написании всех ее глав, составлении программ работы и практического материала я опираюсь прежде всего на гуманистическую модель инвалидности. Также я представляю в книге собственный авторский метод «Комплексной реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР)». Он будет подробно рассмотрен и описан в данной книге.
В последнее десятилетие в нашей стране и за рубежом наблюдается устойчивая тенденция увеличения численности детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Дети данной группы в структуре дефекта имеют сложные переплетения нескольких нарушений: слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы, интеллектуальные нарушения различной степени выраженности.
Категория детей с комплексными нарушениями крайне разнообразна по структуре, степени и характеру проявлений. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют разрозненные и узкие представления об окружающем мире, их сенсорный опыт беден и не сформирован, средства общения ограничены, у большинства детей отмечается тотальное недоразвитие или нарушение всех высших психических функций. Практически все дети имеют низкий уровень развития осязания и моторики пальцев и кистей рук. Вследствие малой двигательной активности мышцы рук оказываются вялыми или слишком напряженными, целенаправленные действия с окружающими предметами отсутствуют. Из-за физических, интеллектуальных и сопутствующих нарушений дети не могут спонтанно и по подражанию овладевать различными предметно-практическими действиями. Это делает сложным, а иногда и невозможным освоение детьми академических знаний, а также создает значительные трудности в быту, общении и социальном взаимодействии с другими людьми.
Уровень психофизического развития детей с тяжелыми множественными нарушениями невозможно соотнести с какими-либо возрастными параметрами. Органическое поражение центральной нервной системы чаще всего является причиной сочетанных нарушений и выраженного недоразвития интеллекта, а также сенсорных функций, движения, поведения, коммуникации. Все эти проявления совокупно препятствуют развитию самостоятельной жизнедеятельности ребенка как в семье, так и в обществе.
В связи с выраженными нарушениями и (или) искажениями процессов познавательной деятельности, прежде всего – восприятия, мышления, внимания, памяти и др., непродуктивными оказываются подходы, требующие формирования абстрактно-логического мышления и речевых процессов. В этой связи возникают непреодолимые препятствия в усвоении «академического» компонента различных программ дошкольного, а тем более школьного образования.
Цель обучения и воспитания детей с тяжелыми множественными нарушениями развития – подготовить их к максимально возможной самостоятельной жизни, научить их по возможности обходиться без посторонней помощи в основных областях жизнедеятельности: передвижение, самообслуживание, коммуникация, социально-эмоциональное взаимодействие, трудовая деятельность и досуг.
Определение и понятие о структуре дефекта было дано Л.С. Выготским. В своих исследованиях он обосновал системное строение нарушения, характер сложных иерархических взаимоотношений между первичным, биологически обусловленным нарушением (ядром сложного симпто-мокомплекса) и вторичными, социально обусловленными отклонениями в развитии. Согласно определению Л.С. Выготского, первичное нарушение вызывает ряд вторичных отклонений. Они в неблагоприятных социальных условиях (например, при отсутствии своевременной диагностики и коррекции) усугубляют первичный, так как не выполняют компенсаторную функцию. Психолого-педагогическое воздействие будет направлено в первую очередь на коррекцию и предупреждение вторичных дефектов.
Для преодоления первичных нарушений необходимо медицинское воздействие. Однако даже использование современных достижений медицины не всегда позволяет в полном объеме компенсировать первично нарушенную функцию. Степень и характер взаимосвязи между нарушениями определяется «отставленностью» первичного и вторичного отклонений в развитии. Непосредственно связанное с первопричиной вторичное нарушение оказывает выраженное негативное влияние. Это требует более длительного коррекционного воздействия.
Опосредованный дефект легче компенсируется и при условии своевременной диагностики и коррекционной помощи может быть устранен в полном объеме. В современных литературных источниках встречаются разные термины, употребляемые по отношению к рассматриваемой категории детей, как синонимичные, а именно – «комплексные», «сложные», «комбинированные» нарушения. При этом специалисты разводят понятия осложненный дефект, сложный и множественный, отмечая различную структуру нарушения. Понимание структуры осложненного дефекта трактуется рядом современных исследователей (Мастюковой Е.М., Жигоревой М.В. и другими) следующим образом.
Сложный (осложненный) дефект предполагает наличие нескольких (как правило, двух) первичных нарушений, одно из которых определяет структуру нарушения, так как обусловливает вторичные отклонения, а другие первичные нарушения (в силу нерезкой выраженности) не приводят к выраженным негативным последствиям и не оказывают влияния на ведущий дефект. При условии раннего выявления и оказания комплексной помощи неярко выраженные первичные нарушения компенсируются. Примером осложненного нарушения может служить незначительное снижение слуха у ребенка с ДЦП. Собственно «сложное нарушение» отражает сочетание двух первичных нарушений, каждое из которых является ведущим, так как обусловливает структуру нарушения, вызывая ряд взаимосвязанных вторичных и третичных отклонений.
Множественное нарушение диагностируется, если у ребенка одновременно отмечаются два и более первичных нарушений развития, отягощающих структуру. Например, бисенсорное нарушение зрения и слуха (слепоглухота). Нарушение генетического характера (генетический синдром) и тяжелого нарушения речи (ТНР). При этом все составные элементы каждого нарушения находятся во взаимодействии и имеют отрицательный кумулятивный эффект.
По определению И.Ю. Левченко, «дети с тяжелыми множественными нарушениями развития – полиморфная группа детей по своим сенсорным, двигательным, речевым, эмоциональным и интеллектуальным возможностям, психическое развитие которых проходит в особых условиях восприятия окружающей действительности».
Наиболее характерные особенности психофизиологического развития и потребности в создании специальных условий позволили таким ученым (С.Ю. Ильиной, В.Н. Вовк, А.П. Зарину, Ю.Т. Матасову, А.П. Антропову, А.М. Цареву) объединить обучающихся с ТМНР в три условные группы.
Первая группа. Дети, образующие первую группу, имеют тяжелые нарушения опорно-двигательных функций, самостоятельно не передвигаются вследствие сложных форм детского церебрального паралича со спастическим тетрапарезом и гиперкинезами. Дети имеют тяжелые нарушения неврологического генеза. Из-за сложных форм ДЦП они полностью или частично нуждаются в физической помощи (в переносе, передвижении коляски), самообслуживании (при одевании и раздевании, туалете, приеме пищи), предметной деятельности, коммуникации. Большинство детей этой группы не могут самостоятельно удерживать тело в положении сидя. Спастичность конечностей часто осложнена гиперкинезами. Процесс общения затруднен из-за органического поражения речевого аппарата и невозможности овладения средствами речи. Вместе с тем интеллектуальное развитие таких детей может быть различно по степени интеллектуальной недостаточности и колебаться от сохранного интеллекта (такие случаи редки) до умеренной и глубокой степени интеллектуальной недостаточности. Дети с умеренной формой интеллектуального недоразвития проявляют элементарные способности к развитию представлений, умений и навыков, значимых для их социальной адаптации. У этой группы обучающихся проявляется интерес к общению и взаимодействию с детьми и взрослыми, что является позитивной предпосылкой для обучения детей вербальным и невербальным средствам коммуникации. Их интеллектуальное развитие позволяет им овладевать основами счета, письма, чтения и др. Способность ребенка к выполнению некоторых двигательных действий (захват, удержание предмета, контролируемые движения шеи, головы и др.) создает предпосылки для обучения элементарным приемам и способам самообслуживания и развития предметно-практической и трудовой деятельности.
Вторая группа. Особенности развития обучающихся второй группы обусловлены выраженными нарушениями поведения (чаще как следствие аутистических расстройств): агрессия, самоагрессия, крик, стереотипии, полевое поведение и другие проявления деструктивного характера. В связи с этим они нуждаются в постоянном присмотре и сопровождении. Аутистические проявления затрудняют установление подлинной тяжести интеллектуального недоразвития, так как контакт детей с окружающими отсутствует или он возникает как форма физического обращения к взрослым в ситуациях, когда ребенку требуется помощь в удовлетворении потребностей. У детей данной группы нет интереса к деятельности окружающих, они не проявляют ответных реакций на попытки психологов и родителей организовать их взаимодействие со сверстниками. Эти дети не откликаются на просьбы, обращения в случаях, запрещающих то или иное действие, бросают игрушки, предметы. Такие реакции наблюдаются при смене привычной для ребенка обстановки, наличии рядом незнакомых людей, в шумных местах. Особенности физического и эмоционально-волевого развития детей с аутистическими проявлениями затрудняют их обучение в условиях группы, поэтому на начальном этапе обучения они нуждаются в индивидуальной программе и индивидуальном сопровождении специалистов. Сюда, как правило, относятся дети с нарушениями интеллектуальных функций вследствие наличия генетических синдромов и тяжелым недоразвитием речи (например, дети с синдромом Ангельмана и другие).
Третья группа. У третьей группы детей отсутствуют выраженные нарушения движений и моторики, они могут передвигаться самостоятельно. Моторная дефицитарность проявляется в замедленности темпа, недостаточной согласованности и координации движений. Это дети с умеренной или тяжелой степенью интеллектуальной недостаточности, без вышеперечисленных сопутствующих нарушений или с ними, но в менее выраженной степени, не требующие постоянной помощи и контроля со стороны педагогов, психологов и родителей. У некоторых детей могут наблюдаться деструктивные формы поведения, стереотипии, избегание контактов с окружающими и другие черты, сходные с детьми, описанными у детей первой и второй групп. Интеллектуальное недоразвитие проявляется преимущественно в форме умеренной степени интеллектуальной недостаточности. Большая часть детей данной группы владеют элементарной речью: могут выразить простыми словами и предложениями свои потребности, сообщить о выполненном действии, ответить на вопрос взрослого отдельными словами, словосочетаниями или фразой. У некоторых – речь может быть развита на уровне развернутого высказывания, но часто носит формальный характер и не направлена на решение задач социальной коммуникации. Другая часть детей, не владея речью, может осуществлять коммуникацию при помощи естественных жестов, графических изображений, вокализаций, отдельных слогов и стереотипного набора слов. Дети могут выполнять отдельные операции, входящие в состав предметных действий, но недостаточно осознанные мотивы деятельности, а также неустойчивость внимания и нарушение последовательности выполняемых операций препятствуют выполнению действия как целого. В эту группу относятся дети с бисенсорными нарушениями зрения и слуха (но они во многих случаях могут иметь сохранный интеллект).
У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития отмечается своеобразное нарушение всех структурных компонентов речи: фонетико-фонематического, лексического и грамматического. У них значительно затруднено или невозможно формирование устной и письменной речи, что требует для большей части обучающихся использование разнообразных средств невербальной коммуникации и постоянной логопедической коррекции.
Специфика эмоционально-волевой сферы определяется не только ее недоразвитием, но и специфическими проявлениями гипосинзетивности и гиперсензитивности. В связи с неразвитостью волевых процессов дети не способны произвольно регулировать свое эмоциональное состояние в ходе любой организованной деятельности, что не редко проявляется в негативных поведенческих реакциях. Интерес к какой-либо деятельности не имеет мотивационно-потребностных оснований и, как правило, носит кратковременный, неустойчивый характер.
У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития часто встречаются нарушения привязанности, обусловленные разными факторами:
• длительным пребыванием в отделениях реанимации и интенсивной терапии без родителей;
• большим объемом медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствием поддержки ребенка в этих ситуациях;
• нехваткой личного внимания;
• недостаточной компетентностью взрослых, их неумением быстро и правильно реагировать на плач и другие сигналы малыша, успокаивать или помогать ему.
Привязанность является одним из основных условий психического и личностного развития человека. Поведение близкого взрослого оказывает ключевое влияние на формирование привязанности у ребенка. Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие. Нередко нарушение привязанности остается с ребенком на всю жизнь. Взрослым следует понимать, что отношения привязанности развиваются и видоизменяются в течение всей жизни человека, и своевременно обратить внимание на проявление у ребенка признаков нарушения привязанности: постоянно сниженный фон настроения, вялость, апатичность, настороженность или плаксивость, устойчивое нежелание вступать в контакт с окружающими людьми. Данные признаки могут встречаться как по отдельности, так и одновременно. У некоторых детей отмечается излишняя навязчивость в общении с взрослым или же чрезмерная фамильярность, демонстрация проявлений привязанности любому малознакомому взрослому.
Все дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития подвержены риску развития депривации. Помимо эмоциональной депривации вследствие выраженного нарушения привязанности, детям с ТМНР могут быть свойственны и другие виды депривации.
У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития часто бывает мало опыта взаимодействия с предметами. Кроме того, им может быть сложно самостоятельно улавливать связи между объектами, событиями и символами. Этим детям необходима специальная помощь для формирования адекватной модели окружающего мира. В случаях, когда такой помощи у ребенка нет, окружающая среда остается непонятной и непредсказуемой, т. е. формируется когнитивная депривация.
Тяжелые двигательные и сенсорные нарушения (а особенно их сочетание) приводят к тому, что ребенок не получает достаточное количество зрительных, слуховых, тактильных или других стимулов. Обедненная среда усугубляет ситуацию и может привести к сенсорной депривации.