Ирина Батальская
До свидания, моя хорошая
–Госпожа Островски, давайте я начну с хорошего, потому что в том, что мы увидели с госпожой Зеель, преобладает, всё-таки, плохое. Итак, хорошее: с количеством околоплодных вод всё в порядке.
Я пока не знаю, радоваться ли заранее, но позволяю себе осторожно улыбнуться – только слегка, углами губ. А он уже продолжает:
–Теперь к плохому. Конечности и грудная клетка развиты не по сроку, они сильно отстают…
Он говорит еще что-то, но я, хотя и напрягаюсь, понимаю всё меньше и меньше. В целом, прогноз неблагоприятный.
–Если же в общем, – деликатно вклинивается в речь доктора Кауфмана мягкий голос госпожи Зеель, то мы имеем дело с одним довольно нехорошим диагнозом. Я назову вам его перед тем, как вы уйдёте, однако это пока лишь наше предположение. Точнее сказать сейчас сложно. Много нам пока увидеть не удалось и с этим мы должны будем еще разобраться. Анализы скажут больше и там уже будет виднее, что делать.
Доктор Седиге называет мне предполагаемый диагноз – и этот набор медицинских терминов въедается в мою память моментально…
Оглушённая, я выхожу из кабинета и иду в туалет. Там долго умываюсь, смываю с лица всю косметику, пью воду горстями. Тут же пытаюсь искать в интернете информацию, но глаза застилает пелена из слёз, читать не получается и я откладываю эту затею. Тогда я набираю номер Сени. Он, кашляя, весело басит мне что-то в трубку. Когда он понимает, что в ответ я могу лишь всхлипывать, то осторожно спрашивает, как всё прошло.
–Плохо, – отвечаю я, – совсем плохо.
И вкратце, шепотом, всхлипывая, пересказываю ему всё то, через что мне пришлось пройти за прошедший час. Кладу трубку. Еще умываюсь и обтираю лицо бумажным полотенцем. Вдох – выдох, глубокий вдох – выдох… Я пытаюсь сравнять дыхание, чтобы не пугать людей и не вызывать ненужного любопытства.
Из приёмной я стараюсь уйти как можно тише, почти шепотом спросив дату следующего приема. Следующий прием назначен на послезавтра…
17 августа 2018 года
Каждый проживает горе по разному. Я попыталась не впадать в отчаяние – и это пока что удается, хотя два дня – срок совсем не показательный.
С позавчерашнего дня я разделилась на два почти отдельно существующих человека – иначе не выжить. Вот она я, старая и всем привычная, играющая с детьми, фотографирующая заказы – ведь они ждать не станут (хотя до обработки руки пока не доходят) и отпускающая в меру смешные шутки.
Но на самом деле за красиво выстроенным фасадом, за улыбкой, которую приходится предъявлять, как пропуск в общество людей, у которых ответ на вопрос „Как дела?“ всегда будет „Всё в порядке“, царит такой хаос и такой шквал мыслей, что я даже не знаю, как мне до сих пор не сорвало крышу. Настоящую меня видит только Сеня – да и то – по вечерам, после отбоя.
Позавчера весь вечер я проплакала на его плече и – вот честно – не было сил искать информацию и вчитываться, потому что казалось, что предел боли уже достигнут. Наутро стало немного полегче. В перерывах между фотографированием заказов, сидя в трамвае или на паузе в кафе за чашкой кофе и бутербродом, я искала в интернете информацию о предполагаемом диагнозе. Предполагаемом. Об этом нельзя забывать.
Выходило всё совершенно неутешительно – даже при том, что мы находимся в Германии и медицина здесь развита хорошо. Я изучила информацию сначала на родном русском, затем залезла в немецкоязычные источники и уже в конце выслала Сене статью на английском (которым он владел в силу профессии чуть ли не лучше немецкого). Проявления поставленного предполагаемого диагноза были настолько ужасными, что я, читая всё дальше и дальше, зажмуривалась, как от боли… но продолжала, мне надо было знать всё до последней буквы, чтобы понимать, с каким врагом мы имеем дело.
Источники все, как один, выдавали: такого ребенка нельзя вылечить.
Придя домой, мы с Сеней еле дождались отбоя и продолжили чтение.
По наблюдениям психологов, люди с таким диагнозом – если выживают – остаются чаще всего интеллектуально на уровне младенцев, с годами интеллектуальные способности не сильно улучшаются. И ещё, и ещё, и ещё… и каждый из перечисленных пунктов – как будто новый удар по уже открытой ране…
Сегодня мы снова ездили к врачу. Мой врач всё ещё отсутствует, мы были у доктора Седиге, господин Кауфман тоже пришел – и еще одна дама, коллега по фамилии Кривальд. Они снова долго-долго смотрят, замеряют, спорят… Это на самом деле, как страшный сон. Для подтверждения диагноза выписывают анализы, список внушительный, но ничего, я готова их сдать.
Но в голове засело всё, что мы прочли за вчерашний вечер, а это ад, ад для моей Гретхен. Она никогда не сможет вести нормальную жизнь, ей там не будет места и она ежедневно будет испытывать боль… Хочу ли я такой жизни для своего ребёнка? Да и жизнь ли это вообще? Да, и такие тоже живут, безусловно. Выживают. В Германии вообще к инвалидам, к счастью, относятся совершенно иначе, чем на нашей с Сеней родине, но… дело даже не в этом. Хотим ли мы обречь Гретхен на пожизненные страдания? Скажет ли она нам „спасибо“ за такую жизнь? Имеем ли мы вообще право заставлять её жить вот так? Ведь это – даже не жизнь, это – существование… И если сейчас говорить совсем уж начистоту – сможем ли мы в случае если она выживет – всю жизнь быть привязанными к больному ребенку? Сможем ли мы выстроить свою жизнь так, чтобы это получилось? Помощи у нас здесь нет, мы со всем справлялись самостоятельно и уже двое здоровых детей стали испытанием для нас… это сложно, это изматывает, это не те сладкие фотографии, которые обманывают нас о счастье материнства… реальность куда жёстче. А с больным ребёнком? Не думаю, что мы справимся.
Я переглядываюсь с Сеней. Его рот плотно сжат, а между бровей пролегла глубокая морщина. Мне кажется, что в эти минуты он думает о том же, о чем и я. Мне кажется… но я не уверена…
Когда нас оставляют одних, Сеня гладит меня по руке.
–Нам надо будет решить, – шепотом говорит он по-русски, чтобы врачи за стенкой не поняли, – надо будет решить…
И я понимаю, что да, придётся, но в моей голове сам собой просто и сложно одновременно, возникает ответ. И ответ этот состоит в том, что если принять во внимание всё, всё вышеперечисленное, малышке нашей лучше было бы совсем не рождаться. Мы не можем обрекать её, ни в чем не виноватую, на такие мучения. Себя и мальчиков – на такие сложности. Конечно, можно трусливо оставить всё, как есть – и тогда она, конечно, родится такой… какой родится, если выживет… мы будем таскать её по больницам, дышать за неё будет аппарат, мы проведем бессчётное количество операций, терапий, но… а надо ли всё это? Сказать, что мы не смогли тогда, во время беременности, принять другое решение – проще всего. А вот дочка… бедняга, ей просто очень не повезло.
Когда мы выходим из здания, сцепившись даже, а не взявшись за руки, меня снова начинает трясти. В машине мы обнимаемся. Мы знаем – и в то же время не знаем ответ. А что скажут люди? Плевать, что скажут люди. Сенька достает телефон и набирает номер матери – сейчас ему не важно, что международные звонки стоят недёшево, ему нужен совет.
И сидящая в отдаленном от нас двумя тысячами километров Киеве, София Михайловна сначала изумляется, затем плачет, но в ответ на вопрос сына, отчеканивает – ваше решение кажется мне наиболее верным. Держитесь, дети. Держитесь. Я сегодня куплю билет и вылетаю к вам первым же рейсом.
Этот разговор немного облегчает обстановку и у нас ненадолго появляются силы – а они нужны. Нужно забрать мальчишек из садика и провести с ними остаток вечера.
Чтобы немного отвлечься, мы вчетвером отправляемся есть мороженое, но мне кусок не лезет в горло и я скармливаю свою порцию Гришке, а Сеня с его больным горлом так и вообще заказывает себе горячую вафлю и безучастно сидит, ковыряя ее вилкой. В конце вафля оказывается в мишкиной тарелке к его огромному удовольствию.
–Мама, у тебя там беби, сестричка? – допытывается Гришка, глядя на живот.
–Да, котик, сестричка, Маргарита.
–Магаита? – делает огромные глаза Мишка, – Магаита?
Холодность разума постепенно возвращается ко мне.
–Да, котенок. Ты же помнишь? Тебе вкусно? Ты во что сегодня играл в садике?
–Играл с Лолой! И еще он бегал! – отвечает за брата Гриша. Ему проще говорить, Мишка пока только осваивает этот навык.
После отбоя у нас обоих уже нет сил и мы просто занимаемся чем-то. Какими-то неважными мелочами. Я впервые за несколько лет отчего-то берусь за никому сейчас не нужное вязание…
Воскресенье, 19 августа 2018 года
С тех пор, как мой мир перевернулся и стремительно несётся в пропасть, прошло всего четыре дня. Четыре дня, которые ощущаются, как вечность.
Мы пережили выходные. В субботу водили мальчишек в музей природы на выставку о динозаврах – как раз выдался дождливый день и музей был полон народу. Я старалась отвлечься и не думать, посвятить время ребятам и побольше рассказать им того, что сама знаю. Гриша уже очень многие виды знает и сам, а новые названия схватывает просто на лету! Мишке пока просто нравятся зубастые пасти и длинные когти древних ящеров. Когда я была подростком, лет четырнадцать мне было, меня захватила эта тема и я много чего тогда читала о динозаврах… Может быть потому, что в дошкольном возрасте мои интересы крутились вокруг другого? Да и вообще, тот мой возраст пришелся на предраспадные годы Советского Союза, а динозавров в СССР не было. Как-то другим интересовались, но до сих пор я не помню, чем. Потом я быстро наверстала упущенные знания и пока мои одноклассницы осваивали основы макияжа и соблазнения мальчиков, я жадно вчитывалась в книги по палеонтологии.
Сегодня прилетела из Киева София Михайловна. Ездили встречать, дети радовались, мы с Сенькой наревелись. Но какое облегчение для нас – её приезд!
Когда мы сидели в машине, выезжая из аэропорта, она крепко сжала сенькину руку, находившуюся на ручке переключения передач и сказала тихо: „Будь с Машей. Мальчиков я на время своего приезда полностью беру на себя.“ Она взяла ради нас отпуск, хотя, вообще-то, не планировала (София Михайловна в Киеве держит собственный ресторан вместе со своим старшим сыном, братом Сеньки, Владом).
Вечером, уложив мальчиков, мы долго рассказывали ей нашу ситуацию в деталях, показывали врачебные выписки, вместе читали статьи в интернете… София Михайловна плакала, но понимающе кивала.
И тогда, уже озвучив все возможные последствия – от лёгких до самых тяжелых, я сказала им двоим – теперь уже официально:
–Мы с вами уже начинали говорить на эту тему. Я думаю, что правильнее всего в таком состоянии нашей Гретхен не рождаться живой.
Сеня подошел и обнял меня.
–Я тоже думал об этом. Но думал, что ты не поймешь и захочешь оставить…
–На что оставить? На мучительную жизнь? – я начинаю рыдать, меня трясет и, отстранившись на секунду, я вижу в уголках сениных глаз слёзы.
Завтра 20 августа и предварительное решение принято обоюдно, но ещё не проведены все исследования.
Понедельник, 20 августа 2019 года
Рано утром прием в клинике. Университетская клиника – огромная, как и все в городе – этажи, стекло и бетон; снующие люди в халатах и без. Нам назначено (назначал доктор Кауфман) УЗИ плода, целый список, в подробности которого я так и не смогла вчитаться. Вероятнее всего, по договоренности с врачем из клинике будет назначен амниоцентез. Возьмут генетический анализ. Может, станет яснее насчет диагноза…
Мы поднимаемся на лифте на четвёртый этаж и смиренно ждём под дверями кабинета. Выходит медсестра в розовом халате и приглашает войти. Она ловко меряет давление и расспрашивает только самое важное. Берёт кровь на анализ, в этот раз много крови. Малышка начинает двигаться в животе.
Уходит медсестра и мы снова одни. На стенах – плакаты с цветами и пухлыми улыбающимися младенцами, которые мне сейчас совершенно не хочется видеть. Я думаю о страшном – о том, что если кости малышки так отстают в развитии, то, возможно, и грудная клетка просто не разовьётся, как надо и не даст развиться лёгким. Тогда она хотя бы умрет сама. Иначе она может родиться живой и если её реанимируют, то… я даже не хочу себе представлять… пожалуйста, думаю я, моя хорошая, Гретхен, уйди лучше сама, не делай так, чтобы нам пришлось… пришлось сейчас прерывать беременность…
Выходит врач, представляется: доктор Бауэр. Он пожилой, в очках и вообще выглядит довольно стандартно для мужчины-врача. Фамилия тоже не из редких. Он отсылает Сеню в дальний угол кабинета на мягкое кресло, а меня немного расспрашивает (опять те же вопросы, я не выношу их уже!), проводит обычный осмотр и включает аппарат узи.
Сначала я не смотрю на монитор и полностью погружаюсь в свои мысли. Наверное, это такая защитная реакция. И вдруг мне начинает казаться, что весь ужас прошедших пяти дней – не более, чем ошибка. Я поворачиваю голову. Вдруг улыбаюсь… Конечно, вот она на мониторе, на черном фоне белыми пятнами – моя дочь! Вот милый носик-пуговка, вот она двигает руками и ногами…
–Отставание в росте костей конечностей, – непреклонно резюмирует доктор Бауэр, проведя замеры и надежда затухает. Углы рта ползут вниз и в груди становится тесно. Я бы не ставил диагноз так однозначно, как госпожа доктор Зеель и господин Кауфман, нужен ещё амниоцентез. Тогда будет немного яснее.
Он поясняет мне, как будет проходить процедура и спрашивает моё согласие. Я молча киваю. Сеня молча кивает. Доктор назначает нам дату, это 22 августа, среда и это уже послезавтра.
Мы выходим из кабинета и первым делом Сенька ищет в интернете подробнее о процедуре, через которую предстоит пройти. Вслух зачитывает мне, что манипуляция предстоит неприятная, но необходимая и лучше всего мне не смотреть на весь процесс.
В молчании едем домой и, выйдя из машины, уже в гараже долго стоим, крепко обнявшись. И Гретхен между нами, там в животе, почувствовав это, начинает пинаться. По моим щекам текут слезы и я шепчу ей: „Милая, милая, не надо, не надо…“, хотя на самом деле пытаюсь запомнить каждое ощущение от её жизни там, внутри…
Дома Мишка и Гришка бросаются к нам из бабушкиных объятий.
–Где вы были? – тут же начинает допрос Гриша.
Сенька – хороший актёр и быстро подстроившись под ситуацию, выдает:
–Мы были на необитаемом острове, помогали пиратам искать клад! Мама нашла, вместе выкапывали и очень устали! Как там ужин? Я жутко проголодался!
–Мам, ты нашла клад? – вопрошает Гришка.
–Да, котик. Представляешь, нашла вот…
Сил у меня совсем никаких нет и я отпрашиваюсь в спальню под предлогом того, что сильно болит голова. Придавлена своей болью, я засыпаю и мне снова снится город и огромный заброшенный дом среди живых и многолюдных улиц. Яркие тряпки колышутся в пустых глазницах окон, какие-то обрывки висят на балконах, а прохожие обходят этот дом, будто никому нет дела до него. Я пытаюсь подойти и войти внутрь, но у меня не выходит. Я даже не могу приблизиться к входной двери…
Когда я проснулась, было уже утро следующего дня, 21 августа.
Среда, 22 августа 2018 года
На сегодня назначен амниоцентез. Я немного успела морально подготовиться к процедуре, почитала о том, как и что – но разве можно подготовиться полностью, когда вопрос стоит ни много ни мало – о жизни и смерти ребёнка?
Я пыталась работать, но в итоге выпросила удалёнку и засела за обработку старых „хвостов“, которые и так уже просит предъявить начальство. Работать сложно, но хорошо, что работа вообще есть – я хотя бы немного могу отвлечься. Сеня все эти страшные дни совсем не работал – взял отпуск и везде сопровождал меня. Снимал немного напряжение и был первым, с кем я могла поделиться мыслями и чувствами от происходящего. На процедуру взятия околоплодных вод мы тоже пошли вдвоем, так было можно.
Гулкий холл клиники, снующие люди, лифты вверх-вниз… Снова поднимаемся в таком прозрачном лифте на все тот же четвёртый этаж. Нас уже встречает врач, он тоже тот самый, доктор Бауэр собственной персоной.
Мы попадаем в кабинет с проворной медсестрой с очень густыми бровями, которая очень быстро носится, помогая врачу и сама постоянно меня подбадривает и понимающе жмет моё запястье перед процедурой. Уже через несколько секунд я понимаю, почему.
Ложусь на кушетку…
Я стараюсь не смотреть и прошу мужа тоже не смотреть туда, вниз – вместо этого мы смотрим друг на друга. Когда шприц наполняется, я с недоумением и испугом вижу, что воды какого-то странного цвета, они желтые, но не мутные, просто цвет некрасивый, неприятный… Насколько я помню, такого цвета вод у меня не было с мальчиками – оба раза были прозрачные.
Я взволнованно спрашиваю врача, нормально ли, что такой цвет. И он осторожно отвечает, что да, и такое бывает, да, темнее, чем норма, но ничего страшного, пугаться не стоит.
Конечно не стоит, думаю я себе – у нас уже есть, от чего пугаться, а тут – всего-то навсего цвет вод не очень аппетитный, подумаешь.
Шприц уносит медсестра и с этого момента начинается наше ожидание. Толком никто ничего не знает, точного диагноза у нас до сих пор нет.
Я лежу после процедуры какое-то время и мы с Сенькой пытаемся понять, что делать и как делать и вообще, как быть дальше. Место прокола неприятно тянет, но это ощущение вскоре затухает.
Мы? Что у нас есть? У нас есть два подробных УЗИ, на которых сохраняется отставание роста костей и ни о чем хорошем это не говорит. Хочется проснуться от этого кошмара. Хочется приехать сюда в декабре с сумкой, в которой будут лежать персикового цвета одёжки для Гретхен и еще ночная рубашка на пуговках – для меня.
Когда мы выходим из отделения, то сталкиваемся с только что родившей молодой женщиной. Она одета в бежевое платье и аккуратно катит перед собой кроватку с новорожденной малышкой. На табличке, венчающей кроватку, стоит имя: „Margarete Anna Müller“ и дата рождения. Я вздрагиваю. Неужели девочку тоже зовут Маргарете? Или мне показалось? А уже и не проверишь – бежевое платье – оно вон, в другом конце коридора. И я стараюсь сделать вид, будто ничего и не было, а по щекам сами собой катятся, катятся слёзы – от бессилия. Я ничего не могу сделать…