Джон У. Трафаган
Укрощение забвения. Старение тела и страх перед одряхлением в японском массовом сознании
Новые подходы к организации ухода за пациентами с деменцией
Появление программы LTCI послужило толчком для развития современных подходов к организации долгосрочного ухода, что, конечно, повлияло на характер помощи пациентам с деменцией. В сельских районах, где доля пожилого населения стабильно превышает средние показатели по стране, в ответ на растущий спрос на соответствующие услуги стали появляться различные службы, которые реализуют как ранее начатые, так и новые программы для людей старшего возраста. Одной из таких организаций в префектуре Иватэ стал благотворительный фонд Ze-njinkai, состоящий из нескольких подразделений и занимающий комплекс зданий посреди рисовых полей в пригородном районе небольшого города Осю [Traphagan, Nagasawa 2008].
В комплекс учреждений Zenjinkai входит центр дневного пребывания, два интерната для пожилых людей с деменцией, центр общественного ухода и гостиница для пожилых. В задачи всех указанных подразделений Zenjinkai входит оказание помощи пожилым людям, страдающим деменцией, и поддержка их семей. На рисунке 0.3 представлен главный зал Zenjinkai, в котором проводятся массовые мероприятия, например ежегодный фестиваль Tanabata (на заднем плане виднеются его декорации), и также различные мероприятия для участников програмы дневного пребывания. В отличие от многих других центров похожего профиля, особенно в государственном сегменте, центр Zenjinkai не отказывает в приеме людям, страдающим деменцией. Тем не менее они не являются его основной аудиторией. В Zenjinkai релизуется два направления услуг для пациентов с деменцией: проживание в специализированной гостинице и проживание в одном из двух интернатов.
Первый интернат Cosmos был открыт в апреле 2000 года и стал одним из первых учреждений такого рода в префектуре Иватэ и в Японии в целом. Второй интернат Alice открыли в 2002 году. Следует отметить, что значительному росту таких учреждений не только в Иватэ, но и на всей территории Японии предшествовал запуск программы LTCI в 2000 году. Тогда в Японии работало всего 369 интернатов, 70 из них – в префектуре Иватэ. К июлю 2006 года их стало на порядок больше: 8052 интерната для пожилых в Японии, из них 860 – в Иватэ, что составляло приблизительно 10,6 % от общего числа таких заведений.
Такая динамика наряду с развитием других услуг по уходу за пожилыми людьми стала прямым следствием запуска программы LTCI, поскольку она позволил не только полностью изменить подход к этой сфере, но и создать новую структуру организации и предоставления таких услуг с возможностью привлечения частного сектора. В отличие от прежней системы взносы по программе LTCI можно направлять как в государственные, так и в частные учреждения. Кроме того, развитию указанной отрасли способствовала разработка грамотной системы управления, в которой к принятию решений и созданию таких учреждений допускались не только государственные служащие. Тем не менее предложение по-прежнему серьезно отстает от спроса. Например, лист ожидания в интернатах Zenjinkai не закрывается, и желающим попасть туда приходится ждать по два-три года, пока не освободится место.
Заключение
За последние двадцать пять лет, прошедших с момента проведения моего исследования и написания этой книги, ситуация в регионе существенно изменилась, и это повлияло на жизнь всех возрастных групп населения. Многие модели остались прежними, однако непрерывная убыль населения вносит свои коррективы, например, появляются новые программы, такие как LTCI, меняются культурные представления о характере деменции и опыте жизни с этим заболеванием. Главная причина, вероятно, заключается в изменении реалий и специфики жизни в сельской местности как таковой. Здесь остаются те, кто уже успел побывать в разных регионах мира и, несмотря на желание приобщиться к сугубо деревенской жизни, невольно привносит сюда приобретенный в поездках космополистский дух. Будущее туманно, но ясно одно: наметившиеся тенденции будут сохраняться, и те, кто живет здесь сейчас, рано или поздно уйдут из жизни и оставят в наследие еще больше пустующих домов.
Предисловие
Свой вклад в исследовательские проекты, итогом которых стала эта книга, внесли в той или иной степени многие люди и организации. Думается, лучше всего начать выражать свою признательность с благодарности жителям Канегасаки и Мидзусавы, которые на протяжении всего моего исследования щедро делились со мной своим временем и мыслями. Я всегда тепло вспоминаю их доброту, великодушие и терпение. Я также хочу поблагодарить нескольких моих коллег, которые либо комментировали ранние версии книги непосредственно, либо участвовали в интеллектуальных беседах, повлиявших на ее написание. Это Барбара Андерсон, Л. Кит Браун, Бренда Робб Дженике, Акико Хасимото, Сацуки Кавано, Сьюзан О, Лонг, Джеймс М. Реймо, Дж. Томас Раймер, Ричард Скаглион, Эндрю Дж. Стратерн, Уиллис Трафаган и Э. Лесли Ульямс. Многочасовые обсуждения происхождения и эволюции человека, которые мы с Китом Брауном проводили за чашечкой вкусного кофе в Питтсбурге и в исключительно элегантной кофейне в Мидзусаве или за ездой на велосипедах по рисовым полям, – воспоминания, которыми я всегда буду дорожить.
Несколько организаций оказывали мне поддержку на различных этапах исследования. Я хочу поблагодарить Программу азиатских исследований и Японский совет Питтсбургского университета за финансовую поддержку пилотного исследования на самой ранней стадии этого проекта. Я выражаю искреннюю благодарность Информационному агентству США и Японско-американской комиссии по образованию за предоставление стипендии Фулбрайта, благодаря которой удалось провести долгосрочную полевую работу в 1995 и 1996 годах. Дополнительная экспедиция в 1998 году была обеспечена грантами Фонда антропологических исследований Веннера-Грена, Совета Северо-Восточной Азии, Ассоциации азиатских исследований и Мичиганского исследовательского центра демографии старения. Щедрость этих организаций я очень ценю.
Центр демографических исследований Мичиганского университета предоставил мне стипендию докторанта Национального института по проблемам старения, что дало мне время завершить рукопись и совершить в 1998 году вторую исследовательскую поездку в Японию. Атмосфера товарищества в Центре создала прекрасную среду для размышлений над многими аспектами книги. Во время исследовательской поездки в 1998 году мне очень повезло, что Хироко Такахаси помогала мне в исследованиях и часто давала проницательные комментарии к моей работе. Мэри Т. Эллис, главный руководитель отдела публикаций Центра демографических исследований, также оказала огромную помощь в редактировании окончательного варианта рукописи. Фрагменты глав 5, 6 и 7 появились в более ранних версиях в журналах Ethnology и Journal of Cross-Cultural Gerontology, и я хочу поблагодарить эти журналы за то, что они позволили мне включить эти фрагменты в книгу, см. [Traphagan 1998а, 1998b, 1998с].
Я хочу выразить огромную благодарность моей жене, Томоко Ватанабэ Трафаган, за ее помощь в расшифровке трудных для понимания японских выражений, ценные идеи и вдохновляющие беседы во время наших совместных полевых исследований, а также за постоянную поддержку во время написания этой книги. Также хочу поблагодарить моих родителей, Дженн и Уиллиса Трафаганов, которые на протяжении многих лет поддерживали меня в различных академических начинаниях. Наконец, я не могу не поблагодарить своего сына Джулиана, который родился во время полевых исследований в 1995 году и доставил нам бесконечную радость.
Глава 1
Введение: путь в забвение
«Около полудня в июле прошлого года я была в своем саду. Я услышала сирену скорой помощи, но не придала этому особого значения, – рассказывала госпожа Накамура. – Немного позже подошла старушка, живущая по соседству, и сказала, что живущая через несколько домов от нас соседка умерла. Сначала она сказала мне только о смерти женщины, но потом стало ясно, что дело не только в этом. Невестка покойной пришла домой на обед. Когда она вошла в гараж на заднем дворе, то обнаружила свекровь висящей там на потолочной балке. Сразу вызвали скорую, но было уже поздно».
«Похоже, это произошло из-за того, что она была физически слаба, – заметил господин Накамура, священник местного храма. – Она сама говорила мне, что у нее были проблемы с физическим здоровьем. Вероятно, это и стало причиной ее поступка. Зимой в прошлом году она сильно простудилась и попала в больницу. Долго лежала там с пневмонией. С тех пор как она вернулась домой, она была в очень плохом состоянии. Ее поведение сильно изменилось по сравнению с тем, какой она была до больницы. Кроме того, там сделали несколько анализов крови и обнаружили анемию (“хинкэцу”, hinketsu). А еще она говорила, что к действию лекарств, которые она принимает, примешиваются побочные эффекты.
Я разговаривал с ней примерно за неделю до того, как она покончила с собой.
Она приехала к храму, чтобы, как обычно, раз в месяц прополоть вместе с другими старухами из деревни сорняки на лужайке. Тогда она много говорила о том, что находится в плохой физической форме и плохо себя чувствует. Но у меня не было никаких подозрений о том, что она может думать о самоубийстве. Ничего особенного, что намекало бы мне на то, что это может произойти. Несмотря на то что она была больна, она все еще могла заниматься такими делами, как прополка, так что дело не в том, что она была недееспособна. Но, похоже, она чувствовала, что сильно изменилась с тех пор, как заболела».
Затем госпожа Накамура сказала: «Ну, на самом деле, она не могла много трудиться. Она не могла много работать по дому и постоянно нуждалась в отдыхе. Кажется, она часто говорила “варуи кэдо” (warui kedo, “плохо, но что ж поделаешь”) и затем уклонялась от работы по дому или для храма и деревни. Например, когда я позвонила ей по телефону и сказала, что сегодня идет небольшой дождь, поэтому мы не будем заниматься прополкой, она просто не стала возражать. После возвращения из больницы у нее не было того рвения, которое было раньше. Она не желала ничего делать. Она не была энергичной (“гэнки”, genki) и, казалось, все время хотела отдохнуть. Не было похоже, что она хотела участвовать в прополке, она, казалось, делала это больше из чувства долга (“гири”, giri)».
«Ходили слухи, что перед тем как покончить с собой, она оставила письмо, – рассказал господин Накамура. – Я слышал, что в письме она объясняла свой поступок тем, что ее физическое состояние ухудшилось. Вероятно, она не хотела быть бременем (“мэйваку”, meiwaku) для своей семьи и думала, что не хочет быть проблемой, став физически слабой или дряхлой (“бокэ”, boke). Вероятно, она думала о своей семье. Возможно, были и другие причины. Ее зять был игроманом и по уши завяз в долгах. Но я предполагаю, что главное, о чем она думала про себя, было: “Я не хочу быть обузой, поэтому будет лучше, если меня здесь вообще не будет”. Когда она повесилась, ей было шестьдесят два».
Восприятие нарушений работы мозга в Японии и в Северной Америке
Страх перед началом физического и умственного упадка в пожилом возрасте и перед тем, что в результате этого упадка человек станет обузой для семьи, – тема, обычно связываемая со старением в индустриальных обществах. В Северной Америке призрак болезни Альцгеймера стал одной из основных культурных тем, с которой люди ассоциируют закат жизни в старости. Шутки о забывчивости при приближении к старческому возрасту или в зрелости, когда люди говорят, что у них развивается «болезнь пожилых», указывают на более общий страх болезненной и обременительной потери умственных или физических способностей в последние годы жизни. В Японии страх функционального упадка и превращения в обузу в пожилом возрасте также порождает легкомысленные шутки или, в некоторых случаях, глубокую меланхолию, как у женщины из фермерского сообщества на севере Японии, описанной ранее в этнографическом наброске.
В антропологии существует пока немного публикаций по культурологическому анализу дряхлости или деменции [Henderson, Gutierrez-Mayka 1992; Cohen 1995, 1998; Herskovits 1995; Henderson 1997; Traphagan 1998b], однако количество таких работ растет. Тем не менее в исследованиях «расстройства работы мозга», как называют деменцию, доминируют биомедицинские аргументы, которые определяют ее как «клинический синдром, характеризующийся стойким нарушением множественных когнитивных способностей» [Cummings 1995: 1481], уделяя мало внимания культурным аспектам дряхлости. В Северной Америке деменция подразделяется на две общие категории: болезнь Альцгеймера (БА) и заболевания головного мозга, вызывающие когнитивные нарушения, связанные с другими состояниями, такими как болезнь Паркинсона, сосудистые заболевания или депрессия [Там же: 1481–1482]. Акцент в этой схеме делается на БА и другие нежелательные расстройства пожилого возраста как на «вызванные определенными патологическими состояниями» и, следовательно, подпадающие под рубрику аномальной когнитивной функции и патологического старения [Khachaturian, Radebaugh 1996: 4]. Этим деменция отличается от характерных изменений в областях когнитивной деятельности, связанных с нормальным старением, которые влияют на память, абстрактное мышление и решение проблем, сложные процессы внимания и зрительно-пространственные способности – но, как считается, не вызваны конкретными заболеваниями, не приводят к серьезной инвалидности и поэтому не являются патологическими [Cummings 1995: 1481].
В контексте Северной Америки однозначное разграничение нормального и патологического старения считается очень важным, поскольку помогает врачам адекватно оценивать состояние пациентов и избегать ошибочного отнесения нормальных возрастных изменений к патологическим состояниям [Beall et all 1996]. Однако при рассмотрении деменции как синдрома мозговой дисфункции, обусловленной различными причинами, становится трудно определить порог между умственными расстройствами и обычными когнитивными изменениями, связанными с процессами старения. Кроме того, физиологические и психологические факторы, такие как питание или уровень образования, имеют тенденцию стирать границы между тем, что считается нормальными и нарушенными когнитивными функциями [Morris 1996: 76].
Биомедицинские учреждения Японии придерживаются аналогичного подхода к классификации когнитивных нарушений и снижения интеллекта в пожилом возрасте. Болезнь Альцгеймера, известная как «аруцухайма» (arutsuhaima, прямое заимствование из английского языка), и «тихо» (chiho), или деменция, имеют причинно-следственную связь с болезнью и относятся к общей категории «родзинсэй тихо» (rojinsei chiho\ или старческого слабоумия [Kikkawa 1995: 188]. Однако, в отличие от Северной Америки, где дряхлость все чаще рассматривается как медицинская проблема и ассоциируется в первую очередь с БА как с клинической формой патологии [Cohen 1995] и у обычных людей, и у медицинских работников, в Японии «бокэ» существует как дополнительная категория дряхлости, которую обычно отделяют от патологических состояний БА и «тихо».
«Бокэ» ассоциируется с ощущением легкости, чувством юмора, впечатлением мягкости, но в качестве медицинского термина, я думаю, не годится. Например, с деменцией («тихо»), несомненно, ассоциируется ощущение болезни, проявления ненормального состояния [Ikeda 1995: 26].
Среди многих пожилых людей также существует мнение, что «бокэ», в отличие от деменции, хотя бы потенциально можно контролировать или даже предотвратить, сохраняя активность в пожилом возрасте. Более того, несмотря на неуверенность в том, можно ли на самом деле контролировать состояние «бокэ», большинство считает себя обязанными делать все возможное, чтобы предотвратить или по крайней мере отсрочить его наступление.
В этой книге рассматривается культурно обусловленная категория недугов, известная как «бокэ» [Good 1994:52]. Я утверждаю, что «бокэ» – это не только состояние умственного и физического упадка, от которого страдают пожилые люди; это также моральная концепция. Нравственное содержание понятия «бокэ» связано с социальной обязанностью человека быть активным, полезным членом общества, заботиться о своем физическом и психическом здоровье, избегать ситуаций, которые обременяют других, и выполнять обязательства, которые он берет на себя в рамках отношений взаимозависимости с другими людьми.
В структуре японских нормативных ценностей полезность для социума подчеркивается как основа для формирования чувства собственного достоинства и самоидентификации [Lebra 1976b]. В большинстве сфер японского общества существует базовое представление о том, что человек должен быть социально активен и заниматься деятельностью, направленной не только на самосовершенствование, но и на развитие социальной общности, будь то в рамках семьи, на рабочем месте, в деревне, городе или в масштабе нации. Считается, что занятия, улучшающие или облагораживающие человека, в перспективе также способствуют развитию сообщества, частью которого он является. Одним из способов, с помощью которых люди могут вносить свой вклад в социальную общность, является поддержание психического и физического здоровья. Это касается людей всех возрастов, но становится особенно значимым для пожилых людей, чья способность участвовать в жизни общества в качестве социального субъекта может находиться под угрозой из-за потенциального возникновения «бокэ» – состояния, которое рассматривается как фундаментально антиобщественное по своей природе.
Как отмечает Акико Хасимото, на социальную значимость сохранения здоровья в пожилом возрасте указывает японский Закон о социальном обеспечении пожилых людей. Этот закон гласит, что пожилых людей следует «любить и уважать как тех, кто в течение многих лет вносил вклад в развитие общества», а сами они «должны осознавать свои психические и физические изменения, вызванные старением, и всегда должны стремиться поддерживать свое психическое и физическое здоровье, чтобы участвовать в жизни общества», см. [Hashimoto 1996: 35].
В Законе о социальном обеспечении пожилых людей имеется в виду взаимная ответственность или обязательства между людьми и между человеком и обществом. Члены сообщества обязаны уважительно вознаграждать тех, кто накопил социальный и символический капитал, внося свой вклад в социальную общность на протяжении всей жизни. В свою очередь, пожилые люди несут соответствующие обязательства работать над тем, чтобы приспосабливаться к возрастным физическим и психическим изменениям и контролировать их, а также оставаться социальными субъектами на протяжении последних лет своей жизни – дело, которое само по себе рассматривается как способствующее социальной общности.
На самом деле, как станет очевидным далее в книге, вид деятельности, выбранный человеком, значительно менее важен, чем сама деятельность. Сам факт активного участия в чем-то социально ориентированном – будь то спорт, игры, учеба, воспитание детей, работа или множество других вещей – рассматривается
как по своей сути благо и автоматическое выполнение своего обязательства по укреплению социальной общности.
Сказанное не следует воспринимать как предположение о том, что мотивация людей всегда направлена на общее благо. Люди – это автономные субъекты, которые функционируют в системе, в которой все элементы взаимозависимы, и каждый из них влияет на остальные и подвергается их влиянию [Lebra 1976а: 337]. Автономия и способность человека функционировать в качестве автономного субъекта являются важными ценностями японского общества. Общественная польза, полученная в результате деятельности отдельных лиц, в значительной степени является сопутствующим продуктом автономных действий этих лиц. Хотя во многих случаях люди могут быть озабочены высшим благом, они в равной степени могут руководствоваться личными интересами, которые соответствуют интересам их сообщества. В культурной среде, где ценится социальная полезность и гармония, быть признанным другими в качестве человека, ориентированного на общественное благо, – значит максимально увеличивать свой социальный капитал.
Поскольку значительная часть самоидентификации человека строится на основе социальной полезности и вовлеченности в паутину взаимных обязательств, функциональный упадок в пожилом возрасте представляет собой для личности серьезную угрозу и, таким образом, является для пожилых людей одним из самых страшных потенциальных исходов. Действительно, такой упадок достаточно страшен для того, чтобы поверить в то, что такой пожилой человек, как женщина, описанная в открывающем эту главу этнографическом наброске, скорее покончит жизнь самоубийством, чем обременит свою семью необходимостью заботы о ней и смущением, связанным с этим состоянием.
«Бокэ», в частности, рассматривается как противоположность активности и приравнивается к бездействию. Человек в состоянии «бокэ» – это тот, кто не смог сохранить психическое и физическое здоровье по причине низкой социальной активности. Таким образом, это состояние указывает на потерю самоидентификации, основанной на социальных ценностях, которые подчеркивают взаимозависимость между независимыми людьми, проявляющими заботу о потребностях других [Lebra 1976а]. Потеряв контроль над этими ценностями, человек становится бездеятельным, зависимым от других людей, не имеющим возможности повлиять на них и во многих случаях обузой для окружающих. Другими словами, состояние «бокэ» указывает на переход от более социоцентрического чувства самоидентичности к более эгоцентрическому, от социального поведения к антиобщественному поведению. Этот сдвиг представляет собой развоплощение нормативных ценностей, которые подчеркивают социоцентрическое и, следовательно, нравственное поведение. С наступлением «бокэ» человек вступает на путь забвения, когда физически он жив, но социально мертв – стал пограничным существом, потерявшим контроль над ценностями, которые делали его нравственной личностью.
На протяжении всей книги я буду использовать термин «дряхлость» в значении комплекса болезни Альцгеймера, других форм старческого слабоумия и «бокэ», как они используются в японском обществе. Я использую термин «дряхлость» именно из-за многозначного и часто двусмысленного характера деменции как культурного конструкта в Японии. Кроме того, в соответствии с определением Коэна, «дряхлость» является приписыванием отличий пожилому человеку или пожилым людям в целом, и в тех случаях, когда эти отличия представляют собой «воплощенное поведение» и в некоторой степени стигматизированы, этот термин особенно подходит для японского контекста [Cohen 1998: 33].