Андрей Павленко
Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом
Грустить можно, отчаиваться не надо!
Андрей Павленко
Данное издание не является учебником по медицине. Все рекомендации должны быть согласованы с лечащим врачом.
© Павленко А., 2019
© Павленко-Гегечкори А., 2020
© Иванова К., фото на обложку, 2020
© ООО «Издательство АСТ», 2020
От редакции
Работа над этой книгой была начата ровно год назад, когда болезнь Андрея Николаевича на время отступила. К несчастью, она вернулась и не оставила автору возможности самому довести работу до конца.
Эта книга была очень важна для Андрея Павленко, для его семьи и для всех тех людей, которых он вдохновлял своим примером на протяжении двух лет борьбы с недугом. Поэтому издательством вместе с супругой Андрея Анной было принято решение завершить проект и выпустить книгу, дополнив имеющиеся материалы комментариями врачей-онкологов, фрагментами интервью и воспоминаниями Анны.
Выражаем огромную признательность директору информационного портала «Такие дела» Дмитрию Алешковскому, Сергею Карпову, Яне Крыловой, Кристине Кужахметовой и всей команде проекта «Жизнь человека»[1] – благодаря их грандиозной работе со страниц этой книги звучит голос Андрея Николаевича.
Благодарим фотографа Ксению Иванову, на протяжении двух лет фиксировавшую все этапы борьбы Андрея Павленко и его семьи с их общим врагом.
Благодарим врачей и психологов, которые поделились своим опытом и знаниями с читателями этой книги:
Михееву Юлию Вадимовну, врача-онколога Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова;
Ласкова Михаила Савельевича – врача-онколога, гематолога;
Балобину Эллу Викторовну, заведующую отделением городского онкологического диспансера Санкт-Петербурга;
Бронникову Светлану Владимировну, клинического психолога, специалиста по работе с травмой;
Гольдман Ольгу Эмильевну, руководителя службы «Ясное утро».
Выражаем благодарность также порталу «Правмир» и Анне Даниловой за предоставленную возможность использовать в книге материалы интервью Андрея Павленко «Для меня стало откровением, что болеть – больно»[2] и Онкологическому информационному сервису ToBeWell и Марии Томич за разрешение поместить в книгу материалы интервью Анны Павленко-Гегечкори «Жена Андрея Павленко о поддержке, любви и о том, как быть женой онкобольного»[3]
Благодарим главного редактора газеты «Согласие» Республики Адыгея Меду Хамедовну Болетову за помощь в подготовке текста книги к изданию.
Грант имени Андрея Павленко:
cancer.takiedela.ru/grant
Глава 1
Врач и пациент. Март – апрель 2018 года
Диагноз
Андрей
Меня зовут Андрей Павленко. Мне 39 лет. В настоящее время я являюсь руководителем онкологического отделения крупной университетской клиники в городе Санкт-Петербурге. Две с половиной недели назад я узнал, что у меня агрессивная форма рака желудка, и теперь я являюсь самым настоящим онкологическим больным. У меня есть все атрибуты онкологического больного, например, порт для внутривенных инфузий, который установлен под кожу.
Я уже прошел первый курс химиотерапии, у меня есть план лечения, который уже четко обозначен, и я знаю, что будет следующим моим шагом.
По всем существующим стандартам и правилам в настоящее время мне показано проведение химиотерапии. Мы планируем провести 4 курса, а в дальнейшем решать вопрос о проведении хирургического лечения.
Считайте это хроническим экспериментом. Я хочу, чтобы вы были максимально информированы о своей болезни. Я хочу, чтоб вы знали обо всех возможных осложнениях, которые вас могут ожидать. Я хочу максимально открыто рассказать вам о том, как с ними можно бороться.
Последние двое суток выдались не очень простыми, учитывая, что у меня случилось довольно серьезное осложнение после химиотерапии. Понедельник был очень насыщенный день. У нас в клинике планировалась лапароскопическая резекция сигмовидной кишки, и я рассчитывал дать выполнить эту операцию моим молодым коллегам, просто стоя у них за спиной. Все получилось, мне было очень радостно с утра наблюдать за этой работой.
Примерно к обеду поднялась температура – 37,8. Я измерил, сказал ребятам, что мне, наверное, надо эвакуироваться домой, поздравил их с успехом и уехал. Уже в пути меня накрыл жуткий озноб. Я хотел остановиться на обочине, но все-таки доехал до дома, припарковался и, придя домой, упал под два одеяла. Я понял, что это началась фебрильная нейтропения, температура была 38,3. Я оперативно связался со своим лечащим доктором, которая рекомендовала начать прием антибиотиков. И я начал принимать.
Температура поднялась до 39,2–39,3. Хотелось думать, что, может быть, в этом огне сгорит хоть часть опухолевых клеток. Знаю, это обывательская мысль, но тем не менее, такая надежда где-то в глубине у меня теплилась. К тому же, оказывается, я довольно неплохо переношу лихорадку, 39,2 для меня – это нормальная температура.
Фебрильная нейтропения – внезапное и очень быстрое повышение температуры тела больного выше 38 °C на фоне снижения абсолютного числа циркулирующих в крови нейтрофилов ниже 500/mm. Сопровождается общей слабостью, ознобом, могут наблюдаться дрожь, проливной пот, а также тахикардия и снижение артериального давления, которое может привести к сердечно-сосудистому коллапсу или шоку.
Что важно в этот момент для пациента? Первое – это оперативная связь с доктором, иногда такая ситуация требует немедленной госпитализации. Я четко знал, что мне нужно контролировать пульс, дыхание, выпитое количество воды и то количество воды, которое я выделяю, то есть объем диуреза. Показатели были у меня довольно приличные, то есть, сведя дебет с кредитом, я понял, что признаков никаких органных нарушений у меня нет и я готов продолжить лечение дома.
Часам к 12 ночи температура начала падать. Измерив температуру и увидев цифру 38, я понял, что можно спокойно ложиться спать. На самом деле, мне повезло. Учитывая то, что я довольно часто появлялся у себя на работе, в том числе и в реанимации, у меня были все шансы поймать догоспитальную больничную инфекцию. В такой ситуации пришлось бы бороться другими препаратами.
➧
Последние два дня вел себя как амеба, что для меня абсолютно нехарактерно. Мозг – очень энергозатратный орган, чтобы попытаться максимально сохранить энергию, нужно его минимально задействовать. Понятно, что проводил большую часть времени с сыном и дочками: фильмы смотрели, на улицу не ходил.
➧
Сына хотел давно, всегда хотел сына в принципе. Но дочкам тоже рад, конечно. Это папины дочки, понятно, что они как хвостики. Почему я рад, что сын не появился у меня сразу? Потому что старшая фактически выросла без меня. Пока там период становления и так далее… сложно все было. И она меня видела, наверное, только по вечерам спящим. Есть даже такая фотография у нас в семейном альбоме – когда папа приходил с дежурства, падал и спал, на мне скакала старшая, ей было года 3 или 4, оборачивается – и мама ее в этот момент фотографирует. Вот, это папа в обычном своем состоянии.
➧
Я думаю, что на следующей неделе мне придется бриться. Я к этому готов. У нас в семье все мужчины будут бритые. У нас с женой отцов нет, и из мужчин только мой сын, я и мой деверь, муж моей сестры. Он лысый, сын мой лысый, и я тоже буду лысый. Это будет забавное зрелище.
➧
Больной слышит от доктора о том, что нужна химиотерапия, и, как правило, ассоциирует это с каким-то запущенным заболеванием. И обычно это действительно так, потому что химиотерапию мы начинаем обычно в ситуации, когда болезнь уже довольно продвинутая, то есть стадия не ранняя. И, безусловно, больного это всегда настораживает и иногда даже заставляет паниковать. Возникают такие вопросы, которые могут возникнуть у любого человека, – насколько все запущено?
«Доктор, я умру?»
«Доктор, я умру?» – первый вопрос, который приходит в голову, но который не нужно задавать доктору, потому что, разумеется, все мы когда-нибудь – рано или поздно – умрем. И это не тот вопрос, который стоит задавать в этой ситуации. Доктор не сможет вам на него ответить или ответит так, как я сейчас. Поэтому правильные вопросы, наверное, должны звучать так.
Первое: «Доктор, а почему мы начинаем лечение именно с химиотерапии?» И врач объяснит, например, что, несмотря на отсутствие отдаленных метастазов, у вас имеется распространение опухоли через всю стенку или признаки увеличения лимфоузлов, которые прилежат к вашей опухоли. И в этой ситуации для того, чтобы достичь наилучших результатов, вам целесообразнее начинать лечение именно с химиотерапии.
Я сейчас говорю о своей ситуации, о раке желудка, где предоперационная, то есть дооперационная химиотерапия является в настоящее время стандартом для определенной стадии заболевания. Поэтому это первый вопрос, который вы должны задать, и вы должны услышать в ответ не «так положено», не «так сейчас принято», а получить развернутое объяснение, в котором доктор обоснует начало лечения именно с химиотерапии.
Мой шанс по большому счету – только в хорошем эффекте от химиотерапии. Я понимаю, что если после четырех курсов (надеюсь, что все-таки мне удастся выдержать именно четыре курса) классической агрессивной химиотерапии опухоль у меня значимо уменьшится и увеличатся шансы на радикальную операцию, тогда у меня появится шанс на пятилетнюю выживаемость. Если опухоль отреагирует плохо, либо у меня будет прогрессирование на этой схеме, я осознаю, что дальнейшее хирургическое лечение будет абсолютно бесперспективно. Я для себя также решил, что, пожалуй, в таком случае я откажусь от дальнейшей паллиативной химиотерапии. Потому что я бы хотел максимальное количество времени быть в работоспособном состоянии. Я готовил себя к такому тотальному бэкапу. Это произойдет, когда я пойму, что уже никогда не смогу выйти на работу. Такой вариант весьма возможен, и я его реально прогнозирую. Поэтому я уже договорился о возможном приходе химика на постоянной основе в качестве руководителя онкоцентра.
Пятилетняя выживаемость – условный срок 5 лет, используемый в медицинской статистике, при котором развивается большинство случаев рецидивов онкологического заболевания.
Моя первоначальная мысль была, наверное, типичная для каждого больного, которому озвучили диагноз: «Поскорей уберите это из меня!» «Доктор, вырежьте это у меня!» – как говорят наши больные. Но сейчас, подумав, реально проанализировав ситуацию, я же понимаю, что мне спросить, по большому счету, проще у самого себя, насколько я ухудшу свои шансы на благоприятный исход.
Паллиативная химиотерапия – терапия, назначаемая больным с неизлечимыми формами рака. Основная цель паллиативной химиотерапии – сдерживание прогрессирования онкологического заболевания, облегчение состояния больного и продление жизни (на несколько месяцев или даже лет).
Сколько стоит операция? Есть много профессоров в Москве, которые бесплатно практически не оперируют. Но я думаю, что от 200 тысяч и до бесконечности, до миллиона-полутора… По-разному, все по-разному.
Я вообще такой человек, который оценивает это крайне отрицательно, потому что я не беру деньги с больных. Но я не могу осуждать тех людей, которые пытаются жить хорошо, будучи профессионалами. Я против вымогательств. Это что значит? Обычно бывает так: «Моя операция ничего не стоит, но, если вы хотите меня поблагодарить, когда будете уходить из клиники, можете принести мне благодарность». Благодарность, желательно, например, в конверте. Если так говорит доктор – осуждать его сложно, правда? Он сделает все бесплатно, и операция не будет плохого качества. Но мы все знаем, какая ситуация сейчас в России – доктора не получают много денег. А, как говорится, всем хочется жить хорошо. Поэтому, видимо, это неизбежное зло. Но если доктор говорит: «Я вас не буду оперировать, если вы мне не принесете в конверте такую-то сумму», – это категорически недопустимо. На мой взгляд, за это просто нужно сажать в тюрьму. Это откровенное вымогательство, взятка.
Причем большинство людей понимает ситуацию и видит, что доктор не вымогатель, и верит, что он все сделает нормально. Если им понравился доктор, понравилось, как он к ним относится, насколько был с ними открыт, насколько он был в послеоперационном периоде внимателен, и они довольны тем, как все прошло, они неизбежно приходят и благодарят. Это по моему личному опыту.
➧
Всего я сам провел, думаю, 400–500 гастрэктомий. И я понимаю, что после операции мне придется ограничить себя определенными диетами и приемом препаратов. Но, тем не менее, я знаю, что мои больные после гастрэктомии могут вести совершенно нормальный образ жизни. Безусловно, они определенным образом модифицировали свою модель поведения, но это не лишало их тех жизненных радостей, которые присутствуют в жизни любого человека.
Анна
Все началось с того, что у Андрея возник дискомфорт в желудке натощак, позднее появились боли. Он начал принимать определенные препараты, но времени сходить на обследование не находилось – порой нормально поесть и поспать не получалось.
Андрей торопился Жить. Развивался как специалист, обучал молодых врачей и всегда продолжал учиться сам. Школа практической онкологии, которая в этом году начала первый прием резидентов, была основным проектом Андрея. Он испытывал огромную потребность передавать свои знания молодым. И ни в коем случае не боялся конкуренции в дальнейшем. Гордился достижениями своих ординаторов. Всегда был открыт и не отвергал их личных наработок. Он был удивительно чутким, понимающим врачом, очень внимательным к своим пациентам. Великолепным специалистом и прекрасным, чистым человеком. Не знаю, есть ли такие еще, но Андрей верил, что именно такими должны быть врачи и в целом люди, неважно, в какой профессии они себя реализуют. Важно стать специалистом, профессионалом.
Андрей редко болел, вернее, болел на работе, никогда не брал больничного. Гастроскопия была проведена намного позднее, чем начал появляться дискомфорт. В ходе исследования и была выявлена опухоль, прорастающая в подслизистый слой. Сделали биопсию, было проведено КТ. По результатам стало понятно – это продвинутая 3-я стадия.
Для себя мы решили считать, что болезнь на 3-й стадии. Андрею было 39, когда опухоль проявила себя. Форма рака Андрея выпадает из общей статистики, на ранней стадии диагностировать ее почти невозможно. Стенка желудка состоит из нескольких слоев, и разрастание опухолевых клеток произошло в глубоком базальном слое. На ранней стадии диагностика такой опухоли почти невозможна. Так объяснял нам Андрей.
Очень тяжело было принять тот факт, что болезнь, с которой Андрей боролся большую часть своей жизни в медицине, нанесла удар ему самому. В голове не укладывалось тогда, да и сейчас тоже.
Есть определенные стандарты лечения и течения болезни, мы рассчитывали, что на 3-й стадии при эффективном проведении неоадъювантного лечения (до основного лечения и операции) он получит шансы выйти на пятилетний порог с вероятностью 50 %. Это был бы хороший вариант. Но Андрей понимал, что в его случае продержаться 2 года – уже победа. И мы продержались