Алла Линская
На одну больше
А оказывается, всё может быть иначе. Может быть на одну хромосому в крови больше, не 46, а 47. И эта самая хромосома «цепляется» к паре 21-й хромосомы. Вот все хромосомы по парам, а 21-я – это трио. И всё, трисомия, синдром Дауна. И что в этом нет моей вины, нет вины мужа. И это вовсе не из-за того, что я пила таблетки от аллергии или много нервничала, работала во время беременности. Просто так сложились звёзды, так было суждено. Мы не догадывались об этом в период беременности. Мы просто ждали появления ребёнка. И считали, что если в порядке УЗИ и все анализы, то и с ребёнком тоже всё в порядке.
Ну а если бы мы узнали сразу, во время беременности? Муж сказал мне как-то:
– Если бы это было известно на очень маленьком сроке, мы бы не стали рисковать.
И, наверное, я бы с ним согласилась. Хотя слышать такие слова от него было обидно. Но ведь он прав. А может быть, и тогда мы бы не смогли? Я не знаю. Это не наша история.
По статистике 75 % родителей узнают о синдроме Дауна сразу после родов, и лишь 25 % узнают на сроке 22–26 недель. Что можно изменить на таком сроке? Это половина срока беременности. Ничего. Можно лишь ждать, надеяться на лучшее и начать читать информацию на данную тему.
Как-то на просторах интернета я наткнулась на статью про даунов. Её так легко и просто, с такими сильными негативными эмоциями писала женщина-психолог, которая много лет проработала в интернате для таких детей и людей. Она кричала в своей статье: зачем их рожать? Зачем оставлять в семье, если это обуза? Зачем вкладывать силы, душу, обучение и прочее, если в 40 лет ум будет как в 10?
Потом я прочитала все гадкие комментарии к той статье. Там люди поддерживали её, говорили о том, как она права. Наконец-то хоть одна нормальная статья на данную тему. А то, мол, везде эта Блёданс со своим солнечным сынком, распевает песни, как здорово, что у меня именно такой ребёнок и как мне с ним повезло.
С мужем мы знаем такие пары, которые не взяли ребёнка в семью. Они приезжают и навещают их в детдоме. Некоторые довольно часто – раз в неделю, некоторые очень редко. Как правило, это был их первый ребёнок, и они испугались, не смогли, они боялись за свою репутацию и за то, что скажут люди. У них не было сил и желания растить такого ребёнка, но ведь они и не пробовали… А есть и такие, кто спустя несколько лет забрал своего ребёнка домой. Это значит: все эти годы мать была в терзаниях и муках. Но она решилась, она поняла, что не может жить вот так, когда твой ребёнок, часть тебя растёт где-то там.
В моей голове, а также и в голове мужа не то, чтобы не было такой мысли, а даже если бы она появилась, не дай Бог! То я бы просила прощения у дочки, у Бога, у всего мира каждый день. Как же так? Выходит, можно отдать и спать спокойно. Выносить ребёнка под сердцем, а потом забыть про него. Меня тошнит даже от этих строк, извиняюсь, это не ко мне. Я из тех мам, кто отдаст свою жизнь, только бы жил ребёнок. И совершенно точно в моих силах всё, чтобы мой ребёнок был счастлив. И если нужно, я изменю мир ради неё.
Замужем я уже 10 лет, и все эти годы время от времени просила мужа обвенчаться. Но он был не готов. Как-то мы летели в самолёте – он, я и наша тогда единственная дочка трёх лет, и вот я ему говорю:
– Ты знаешь, если сейчас самолёт разобьётся, и мы все умрём, то мы с Аней полетим на небеса, держась за руки, а ты один полетишь, и там на небе мы не узнаем друг друга – у тебя будет своя жизнь, а у меня своя.
– Это почему же? – спросил муж.
– Потому что мы с тобой не венчались.
В церковь он сначала вообще не ходил, потом заходил, стоял рядом, а однажды на Пасху первый раз в жизни причастился! Я тогда была на третьем месяце беременности. Ну и как-то вот стал он всё чаще и чаще в храм ходить, иногда причащался. Алёнушка родилась, мы покрестили её в 3 месяца, а когда ей было ровно 11 месяцев 2 октября 2022 года – мы обвенчались. Муж сказал перед этим:
– Ладно, я и там, на небе, тебя потерплю. Пошли венчаться.
Вы знаете, церковнослужители на самом деле очень ценят такие пары, которые венчаются не сразу, а приходят к этому обряду, прожив уже несколько лет. Это я к тому, что никогда не поздно. Задумайтесь. Ведь любое дело вместе с Богом, с его помощью делать проще, а уж тем более прожить с мужем всю жизнь. Спасибо, Алёнушка, а то папа так бы и не решился.
Теперь про нашу «мисс Поцелуйкин». После выписки за грудное молоко мы боролись 1,5 месяца. Казалось бы, что такое полтора месяца?! Но на протяжении 1,5 месяца я каждые два-три часа сцеживала молоко, и руками, и молокоотсосом. Ночью я ставила будильник на 12 часов, на 3 и 6 часов утра и сцеживалась примерно по 20 минут. Мы с мужем пытались освоить систему докорма у груди. То ещё приспособление, но оно необходимо, чтобы и накормить, и бутылочку не давать. Там такие мягкие силиконовые трубочки, по которым идёт молочко, и вот эту самую трубочку нужно умудриться засунуть в рот ребёнка вместе с соском, но пока совал одно – выпало другое, пока засосала трубочку, уже выплюнула грудь. Я была в полном отчаянии, сдаваться не хотелось. Ведь лишить грудного молока Алёнушку я не могла, я кормила Аню и хотела того же для второй дочери.
Муж говорит:
– Соберись и пихай ей грудь в рот, словно гамбургер, а я в это время буду совать ей трубочку!
Сначала совершенно ничего не получалось. Спустя неделю получилось – Алёна засасывала тоненькую трубочку диаметром 3 мм в рот и высасывала молоко из резервуара, а грудь она не брала вовсе. Вес не набирала. Мои нервы сдавали. Позвонила подруге, а она мне:
– Да, расслабься ты! Скоро Новый год, сможешь выпить шампанского.
А я в ответ кричу ей:
– Дура, я кормить хочу!
Однажды в три часа ночи я, как обычно, сидела на кухне и дремала под ровное жужжание молокоотсоса, потом, видимо, заснула и проснулась от удара лицом об плитку пола. В руке была баночка с молоком – ПОЛНАЯ, 200 мл. Ура! Молоко пришло! Победа.
Каждый вечер мы набирали полную ванну воды и купали Алёну, ныряли, делали упражнения, я делала ей массаж и пела, очень много пела. Молока было много, она стала набирать вес, а все врачи, которых мы прошли за это время, говорили, что всё в порядке и это было самое главное.
Но я никак не могла избавиться от чувства траура на душе. От печали и грусти. Я всё равно оплакиваю то, что она не такая, не как все, мне страшно за будущее, в голове мысли и вопросы. Закрывая глаза, я снова вижу врачей, они стоят возле меня и говорят, говорят слова, которые я никогда не забуду.
Записалась на первую лекцию-знакомство от местного клуба таких же родителей, после ревела ещё два дня. Всю встречу одна мамочка-организатор рассказывала, что это ребёнок как ребёнок, жизнь как жизнь. Вот смотрите, мой сын научился ходить в 2 года и 7 месяцев! А вот он уже и говорит – ему на этом видео 6 лет. И включает видео, где ребёнок в 6 лет с трудом, с плохим произношением произносит несколько слов.
Мне было неприятно смотреть и даже брезгливо. Эти дети казались мне ужасными, речь отвратительной, движения ненормальными. Я понимала, что мне нужно много читать, изучать, разбираться что к чему. Я шла к этому постепенно. Из благотворительного фонда пришли книги, но я могла их читать не больше страницы, и на моей душе снова наступал глубокий траур. Ведь наша Анечка, наша старшая дочка – она идеальна. Она так умна, так красива, её речь хорошо поставлена, движения грациозны. Я сошла с ума. Я больше так не могу. В голове ужасные мысли, зачем родила, зачем? Ведь было же и так хорошо, ведь не хотели же ребёнка, ведь живёте-то не очень, и так вам было хорошо, а теперь на вот тебе – на всю жизнь такое. Господи, помоги! Что за мысли, откуда, кто их говорит? А ведь я знаю, кто их говорит – это он, лукавый, это только от него. Сгинь.
Любая жизнь дана нам от Бога, и мы должны с благодарностью её принимать. Мы должны доверять Его плану и не сомневаться. Ведь перед Богом все равны. Знаете, я несколько раз в церкви встречала двух совершенно разных мамочек. У одной был здоровый, обычный ребёнок, но очень капризный. Постоянно что-то требовал, кричал, куда-то бежал, мамашка его дёргала, ругала, злилась. Она сама была вся дёрганая, вечно спешила куда-то, такая вот прямо нерв открытый. Стоя рядом с ней, я и сама начинала злиться и беспокоиться.
У другой мамочки был особенный ребёнок, возможно, ДЦП или другое заболевание, но она всегда была милой, улыбчивой, всегда здоровалась, службу стояла спокойно, и её ребёнок сидел рядом на стуле. Он играл, читал, жевал печенье. Через неделю я снова её встретила, она была с мужем и двумя старшими детьми. И снова мир и благодать, никто не кричал, не бегал, не злился на весь свет. Они пошли на причастие, и тут вдруг я обратила внимание на надпись на её куртке – «НЕТ ПРОБЛЕМ», только по-английски «NO PROBLEM».
Ну надо же! Вот в этом и есть вся она, в этом и есть секрет её успеха. Нет проблем. А у другой есть. Они у той мамашки везде, во всём.
Ну а дальше так. Батюшка, который нас венчал, который стал для нашей семьи поддержкой, сказал нам:
– Ребята, дорогие мои, это ваш крест, и вам решать, придавит ли он вас или вы понесёте его на плечах гордо, с высоко поднятой головой.
И я решила раз и навсегда, что больше не позволю себе тех мыслей, я не буду сравнивать дочерей, не буду гнаться за сроками в движениях и речи, я буду любить, просто любить. Любить за то, что они мои, наши, родные, единственные и самые неповторимые на свете. Играя с Алёнушкой на ковре, ей было 5 месяцев, мы пытались перевернуться, и я вдруг снова начала сравнивать и думать о том, как здорово иметь обычного ребёнка, который раз – и перевернулся, и мы кричим: «Ура! Мы перевернулись! Сели! Поползли!»
Но ведь тогда, в тот момент, мы слепы, мы не ценим и не замечаем этого, мы воспринимаем это как должное. Великий классик сказал: «Мы даже воздух не ценим, пока нас не начнут душить». А вот Алёне всё даётся с трудом, с невероятными усилиями. Почему, за что? И тут вдруг я слышу, сквозь все эти мысли, так чётко в своей голове: «А я? А как же я? Ведь я же лучше!»
Такими глазами смотрела на меня Алёнушка. Она такая другая, у неё всё так необычно. Ну надо же, на одну хромосому больше, а такая кардинальная разница. Я смотрю на неё и понимаю, что она нам для чего-то. Нет, не за что-то, а именно для чего-то. Для чего-то большого и удивительного. А знаете, ведь буквально каких-то 30 лет назад таких детей не принято было брать в семью, а те родители, кто отважился на этот поступок, были вынуждены прятать своих детей от общества. Заходя в автобус, прикрывать собой или прятать за спину, гулять на детских площадках по ночам. А сейчас вот, многие говорят, «солнечных детей» стало гораздо больше. Они теперь и в садах, и в школах. Каждый знает такого ребёнка, видел или слышал что-то о нём. Процент их появления вырос! А ведь это не так, процент появления таких детей неизменен, 1 на 700 младенцев, просто родители перестали бояться выходить с ними.
Мы боремся за равные права, за инклюзию. Но общество – это маятник, и тогда, 30 лет назад, от таких детей боялись заразиться синдромом Дауна, их унижали и не принимали. А сейчас наоборот, общество так сладко воспевает то, какие эти дети все одинаково добрые, улыбчивые, ласковые, одним словом – солнце, а не дети. А ведь это совершенно не так. Да, таким деткам свойственно чаще улыбаться, они искреннее, добрее, это от того, что они живут всегда здесь и сейчас, они, к счастью, не могут уйти далеко в прошлое или переживать за будущее. Но все они, как и обычные дети, со своим характером, со своими предпочтениями, и лишь внешняя схожесть объединяет их, делает их похожими между собой, но опять же каждый из них похож на своих маму и папу, на братьев и сестёр.
Аня – нормотипичный ребёнок, но я занималась с ней много, упорно, всем, чем только можно и нельзя, я объясняла, учила, показывала, много ей читала и говорила с ней. И муж, конечно, тоже занимался, он никогда не отставал, она с ним много слушала музыки, занималась плаванием три раза в неделю и уже к трём годам попробовала несколько видов спорта, играла на разных инструментах и прочее и прочее. Мы считали, что в самом раннем возрасте в ребёнка нужно вложить как можно больше, нужно непременно обо всём говорить, учить, развивать, объяснять, а иногда и десятки раз. А чем хуже Алёна? Всё это мы дадим и ей. И вот уже спустя три месяца после рождения Алёна ходит в бассейн, мы танцуем, и поём, и книги читаем, и слушаем великих классиков.
Дни идут, нужно оформлять инвалидность.
О, оформление инвалидности на ребёнка – это грустно и смешно одновременно. Грустно, понятно, грустно осознавать, что твой ребёнок инвалид и это на всю жизнь. Нам с мужем до того противно было слово – инвалидность, что дома в общении между собой мы прозвали это сертификатом.
– Ну, что там по нашему сертификату? – спрашивает у меня муж. – Какие ещё документы будем собирать?
Ну а дальше уже смешно. Смешно от того, что грустно это мне и мужу, а вот, например, женщина в госучреждении, высовываясь из двери, громко уточняет:
– Кто тут из родителей на оформление инвалидности у ребёнка??
И мы с мужем, видимо, должны радостно крикнуть:
– Это мы! Мы! Это наш ребёнок инвалид! А вы все остальные стоите тут со своими не инвалидами, вот и стойте. Бе-бе-бе.
Нет, я не говорю, что все именно такие. Есть и те, кто заглядывает в глаза, в душу, говорит с нами сильно вежливо, деликатно, мягко, предлагает воды, чай, кофе. Тоже как-то не по себе. Они, получается, жалеют нас, а жалеть нас не надо.
Самое приятное отношение – это обычное отношение.
– Здравствуйте! Это вы Иванова? Вы мне звонили по дочке?
– Да, я.
– Вы на оформление? Всех врачей прошли?
– Да.
– Вот и хорошо, как только ваш документ будет готов, я позвоню.
И всё! Ну неужели сложно?
Звонит мне медсестра с нашего педиатрического участка и говорит:
– Я вот решила позвонить вам и напомнить про прививки. Смотрите, мамочка, я уже выписала вам направления на анализы, оставлю их для вас в регистратуре.
«Ну ничего себе, какая хорошая, добрая, милосердная Светлана Ивановна», – думаю я.
– Так вот, – продолжает она, – вы как подойдёте к регистратуре, так вы в очереди не стойте. У вас же ребёнок больной. Поэтому вы сразу прямо так и скажите: «У меня ребёнок инвалид! Мы к врачу. Без очереди» – и прямо сразу говорите: «Я с инвалидом». И идите к врачу.
– Светлана Ивановна, но Алёна не больна, синдром Дауна, к сожалению, вылечить нельзя, а в остальном у нас полный порядок, Алёна здорова.